Mažosios pacientės kova su negalia – vėl prie starto linijos

Asmeninė patirtis
21 gegužės, 2020
0

Įkūrusi Medos Plungytės paramos fondą šeima reguliariai lankydavosi Slovakijos Adeli medicinos centre, kur reabilitacija daug veiksmingesnė nei Lietuvoje, su vienu vaiku dirba du ar trys specialistai. Nors daugelis sakė, kad Meda niekada nesėdės, tėvų begalinė meilė, didžiulis paramą teikusių geradarių būrys padėjo mergaitei vystyti fizinius gebėjimus, ugdyti savarankiškumą – Meda jau sėdėjo! Tačiau po mergaitės smegenų uždegimo šeima priversta grįžti į pradinį tašką.

Klaipėdos rajono savivaldybės administracijos Viešųjų ryšių ir bendradarbiavimo skyriaus specialistei Gintarei Plungienei šis pavasaris nepagailėjo sukrėtimų. Moteris su vyru Tomu augina dvi dukrytes – Elzę (7 m.) ir Medą (5 m.). Pirmoji visiškai sveika, o antroji dėl CACNA1 geno mutacijos neįgali. Tačiau didžiulės tėvų meilės, gerų žmonių pastangų, paramos dėka Medai buvo taikomi pažangūs gydymo metodai, mergaitė vis stiprėjo ir džiugino savarankiškumo žingsneliais savo artimuosius. Tačiau balandį Medutei smogė smegenų uždegimas ir kraujotakos sutrikimas.

Įveikė „niekada“ užkardą

Gintarė pasakojo, kad su faktu, jog Medutė nuo gimimo neįgali, pavyko susitaikyti. Medos diagnozė – mišrus specifinis raidos sutrikimas, regos sutrikimas bei kitokia epilepsija. Terminas „kitokia epilepsija“ reiškia, kad ligos pobūdis neaiškus net gydytojams – mergaitė kartais tarsi atitrūksta nuo realybės, sustingsta bei užsisvajoja, ir neaišku, ar šią būseną laikyti epilepsijos priepuoliu, ar ne. Medos bėdų priežastis – tai CACNA1 geno mutacija. Tai nustatyta brangiu Vokietijoje atliktu tyrimu, kurį finansavo „Išsipildymo akcija“. Jai Medutės tėvai yra labai dėkingi: „Dabar žinome, kad dėl dukrytės negalios kalta genų mutacija. Mes abu su vyru esame sveiki, tiesiog genai atsitiktinai „sukrito“ netinkamai.“ Ši geno mutacija lemia, kad smegenų neuronai neperduoda kūnui, kaip jam judėti.

Įkūrusi Medos Plungytės paramos fondą, šeima reguliariai lankydavosi Slovakijos Adeli medicinos centre, kur reabilitacija daug veiksmingesnė nei Lietuvoje, su vienu vaiku dirba du ar trys specialistai. „Lietuvoje dažnai girdėjau, kad Meda niekada nesėdės, niekada nekalbės, niekada nestovės ir niekada nevaikščios, tačiau būdama penkerių Meda sėdėjo, stovėjo, prilaikoma žingsniavo, bandė valgyti su šaukštu ir pasakė keletą žodžių, susivokė aplinkoje. Tai įvyko, nes išdrįsau pagalbos prašyti viešai, ir mes turėjome galimybę lankytis Slovakijos medicinos centre, taip pat nemažai užsiėmimų Lietuvoje. Medutė jau dvejus metus lankė darželį, kur kiekvieną dieną daug raidai naudingų užsiėmimų. Pastaruosius trejus metus sportavome tris kartus per savaitę ir privačiai pas kineziterapeutę, kurią Medutė labai pamilo. Visas kompleksas priemonių leido dukrytę pastatyti ant kojų. Nuolat dirbome ir progresavome, kas mus ypatingai džiugino“, – pamena Gintarė.

Nubraukė penkerių metų darbą

Sakoma, kad žaibas du kartus į tą patį medį netrenkia. Tačiau, Gintarės nuomone, Medutė – ypatinga išimtis. „Smogęs smegenų uždegimas buvo staigus ir netikėtas. Balandžio 5 d. visą dieną viskas buvo gerai, o vakare dukrytė pasidarė nerami, nenorėjo valgyti, paguldėme į lovą, o ji apsivėmė ir neteko sąmonės. Iškvietėme greitąją, reanimacijoje sukilo temperatūra ir per parą ji paniro į komą. Dabar mes jau kartu palatoje (Kauno klinikose – aut. past.), Medutė atsibudusi, tačiau per penkerius metus taip sunkiai ir atkakliai iškovoti Medutės fiziniai gebėjimai nubraukti. Vėl esame prie starto linijos. Esame priversti stoti į dar didesnį mūšį už vaiko sveikatą ir žingsnis po žingsnio padėti Medutei grįžti į tą būseną, kurioje ji buvo balandžio pradžioje, prieš smegenų uždegimą ir kraujotakos sutrikimą. Šiuo metu Medutė nevaldo vienos rankytės (ji paralyžiuota), sutriko pusiausvyra, todėl ji nebesėdi pati, atsirado ir epilepsija“, – užklupusias bėdas vardijo G. Plungienė.

Ji sako esanti dėkinga Klaipėdos vaikų ligoninės reanimacijos gydytojai Luknei Taurasevičienei, kuri dar nežinodama smegenų uždegimo priežasties paskyrė reikalingus vaistus. Pradėti leisti laiku jie neleido virusui „suėsti“ Medutės smegenų. Nuostabūs, anot Gintarės, ir Kauno vaikų neurologai: labai gilinosi į Medutės geno mutaciją, nuolat drąsina ir palaiko.

Tačiau Gintarė atvirai pripažįsta, kad dabar viskas atrodo kaip baisus sapnas. „Taip skauda širdį, kad norisi tik rėkti, bet negaliu. Todėl kantriai kas dieną ligoninės palatoje pasiguldau Medutę ant savo lovos, įjungiu jos mėgstamas daineles ir masažuoju, judinu paralyžiuotą rankytę“, – „Bangai“ pasakoja G. Plungienė. Kol ji ligoninėje, vyras Tomas rūpinasi namais, vyresnėle dukryte Elze.

Skirkite 1,2 proc.

Skirkite 1,2 proc. gyventojų pajamų mokesčio Medos Plungytės paramos fondui, kad ji galėtų dar ne kartą reabilituotis Slovakijoje ir kad tėvai galėtų nupirkti visas reikalingas priemones, specialią techninę įrangą, kurios prireiks kasdieniame gyvenime.

„Gaila, kad Medutei neduotas paprastas ir ramus gyvenimas, bet kartais tam, kad išgelbėtum visą pasaulį, užtenka padėti šalia esančiam. Prašau – išgelbėkime Medutės pasaulį“, – į draugus, artimuosius, gerus žmones kreipiasi Medutės tėveliai. Jau keturis kartus priekuliškių šeimą į Slovakiją siuntė „Išsipildymo akcija“, padėjo „Chicago Mothers Foundation“ ir visi kiti geradariai.

„Aš nežinau, kiek laiko prireiks ir pastangų, kad Medutė atgautų gebėjimus, nežinau, iš kur semsiuos jėgų, bet mane vis dar palaiko tikėjimas ir viltis, kad viskas keisis, kad kažkada šis etapas liks tik tolimas prisiminimas. Kol kas yra labai sunku. Ypač matyti, kaip Medutės akys supranta, kad ji nebemoka to, ką galėjo, kaip nori sėdėti, bet neišeina, kaip neklauso kūnas… Ji pyksta, būna nerami. Kad ir ką bedaryčiau, to neužtenka“, – pripažįsta Gintarė.

Klaipėdos rajono savivaldybės tarybos Sveikatos apsaugos ir socialinės rūpybos komiteto pirmininkas Vytautas Butkus įsitikinęs, jog pamatyti kito žmogaus bėdą ir pagal galimybes jam padėti tiesiog yra paprastas žmogiškumas. „Kitų žmonių pagalbos esu patyręs savo šeimoje, giminėje, kai sunkiai sirgo artimieji, tad, manau, jog patirtas jautrumas turi turėti tęsinį!“ – sakė Gintarės šeimą jau parėmęs V. Butkus.

MEDOS PLUNGYTĖS PARAMOS FONDAS: